Enfermedad de SanFilippo

Todos tenemos problemas, preocupaciones, agobios... Pero como yo digo casi todo tiene solución y lo más importante es tener Salud, porque con salud nos podemos enfrentar a todo lo que nos venga. Por eso hoy, leyendo el blog de Paula Echevarría, del cual soy seguidora, he leído una historia que me ha dado pena y por eso he decidido poner mi pequeño grano de arena para difundir la historia.

Se trata de Daniela, una niña de 3 años, que ha tenido una vida perfectamente normal hasta hace un año cuando sus padres se dieron cuenta que su evolución no era la misma que la de los demás niños de su edad. Por ello empezaron a ir a un médico y a otro hasta que les dieron la terrible noticia. Su hija padece la Enfermedad de SanFilippo, una enfermedad rara por lo que los estudios son mínimos pero que tiene terribles consecuencias ya que Daniela crecerá de manera normal hasta los 6 años, pero a partir de ahí empezará a empeorar.

Parece mentira que una pequeña de 6 años tenga que empezar con la cuenta atrás. Ella y sus Padres, a los cuales les mando todo mi apoyo porque yo, que no soy madre pero sí tía, no quiero ni imaginarme el dolor y el miedo que tiene que tenerse cuando te dan una noticia de este tipo.

Por ello os dejo aquí el link de la Fundación Stop SanFilippo para que le echéis un vistazo y podamos darle voz a todas estas familias que están pasando por unos momentos tan duros.